Historia Nikodema

Nikodem urodził się w marcu 2012 roku. O takich dzieciach jak Nikoś mówi się „żywe srebro”,
wszędzie było go pełno. Trudno było za nim nadążyć – gra w piłkę, jazda na rowerze, pływanie –
wtedy był w swoim żywiole. Kochał budować z klocków lego, uzbierał nawet całkiem pokaźną
kolekcję. Uwielbiał występować na scenie – recytowanie wierszyków i śpiewanie piosenek to była
jego pasja. Choroba zabrała mu to co najbardziej kochał robić.
Nadeszła wiosna 2018 roku. Jeszcze wtedy u Nikosia objawy były ledwo dostrzegalne. Tylko mama
była je w stanie dostrzec. Zaczęło się od wyłączeń, miewał stany nieświadomości, czasami nie
mogliśmy do niego dotrzeć, jakby tworzył niewidoczny mur. Właśnie wtedy zaczęła się nasza
wędrówka po gabinetach lekarskich: SOR, pediatra, neurolog, komplet badań. Byliśmy oszołomieni,
że wszystko dzieje się tak szybko, że lekarze poszukują odpowiedzi co dzieje się z naszym dzieckiem.
Początkowo podejrzewano padaczkę. Wszystko wskazywało na to, że będziemy musieli pogodzić się i
przygotować na powtarzające się ataki. Nie mogłam jednak zaufać jednej diagnozie, szukałam dalej.
Wydaje się to banalne, ale intuicja podpowiadała, że dzieje się coś więcej.
Nasz upór okazał się największym sprzymierzeńcem. Tomografia, EEG, rezonans – na każde z tych
badań szłam z sercem na dłoni. Nie jestem specjalistką, ale domyślałam się, że podobne procedury
prowadzone są w określonych przypadkach. Kiedy już pogodziliśmy się z tym, że to padaczka okazało
się, że czeka na nas znacznie gorsza wiadomość. Lekarz podszedł do nas i zrobił tę minę. Minę, która
jednoznacznie wskazywała na to, że sytuacja jest poważna. I wtedy wystudiowanym tonem
powiedział, że to guz mózgu wielkości figi. Prawie 5 centymetrów intruza w głowie mojego dziecka.
Cały świat runął. Nie mogłam wydusić słowa. Dowiedzieliśmy się, że to nie musi być wyrok, być może
to niegroźne, ale o tym mieliśmy przekonać się w najbliższym czasie. Nikodema czekała operacja.
Wszystko mu wyjaśniliśmy, a on dzielnie przyjął te wiadomości. W pewnym momencie miałam
wrażenie jak gdyby chciał zapytać czy wróci jeszcze do swojego życia, do kolegów, do szkoły. Cieszę
się, że go nie zadał. I tak nie wiedziałabym co powiedzieć… 
Ta niepewność związana z operacją, narkoza, przygotowania. Ktoś miał za chwilę przeprowadzić
bardzo poważny zabieg, a ja mogłam tylko stać za szklaną szybką i czekać… Bezsilność to najgorsze
możliwe uczucie. Ostatnie słowa i zapewnianie synka, że wszystko będzie w porządku. Spojrzenie w
przerażone oczy mojego dziecka, które jeszcze kilka miesięcy temu beztrosko biegało po podwórku. 
Dopiero po operacji dowiedzieliśmy się, że nie wszystko poszło zgodnie z planem. Okazało się, że guz
jest rozlany po mózgu, przez co nie został usunięty w całości. Zamiast tego pobrano wycinek do
biopsji. Lekarze mieli dla nas dwie wiadomości: dobrą i złą. Dobra była taka, że to najniższy stopień
złośliwości. Zła była taka, że w trakcie operacji nastąpiły powikłania. Nikodem cierpi na niedowład
prawostronny. Do tego stopnia, że nie był w stanie mówić, chodzić ani samodzielnie się
poruszać. Wszystko, czego nauczył się przez całe swoje życie, zniknęło za dotknięciem medycznego
narzędzia. Ataki padaczki zaczęły pojawiać się coraz częściej i stawały się coraz bardziej
niebezpieczne. 
Krok po kroku, stopniowo wracaliśmy do sprawności. Każdy mały sukces był dla nas powodem do
świętowania. Lekarze, rehabilitanci byli pod wrażeniem zaangażowania i postępów Nikodema.
Okazało się, że razem możemy wiele. Kosztowało to mnóstwo wysiłku, czasem kończyło się łzami, ale
utwierdzało nas w przekonaniu, że to słuszna droga.
Kiedy już myśleliśmy, że wyszliśmy na prostą, że nasze życie ruszyło we właściwym kierunku, rok od
operacji sytuacja bardzo się pogorszyła. Znów trafiliśmy do szpitala. Po badaniach okazało się, że
konieczna jest powtórna operacja. Wszystko wróciło ze zdwojoną mocą. Nie wiedziałam, jak
powiedzieć Nikodemowi, że będzie musiał przechodzić to ponownie, że znów będzie musiał uczyć się

wszystkiego od początku. To będzie żmudna i trudna droga, a najgorsze jest to, że nie byliśmy w
stanie przewidzieć, co będzie potem.
Po operacji wiedzieliśmy, że będziemy musieli podjąć działania natychmiast. Po ostatnich
doświadczeniach wiedzieliśmy, że liczy się każdy dzień. O każdą umiejętność będziemy musieli
walczyć. By nie była to batalia z góry skazana na przegraną, niezbędna była kosztowna rehabilitacja.
Wszystkie oszczędności wydaliśmy na dotychczasowe leczenie, badania i zajęcia ze specjalistami.
Nikodem nadal wymaga ciągłej i regularnej rehabilitacji, nadal musimy kontrolować stan jego zdrowia
i pojawiać się na wizytach u wielu specjalistów. Sami nie dajemy rady zapewnić Nikodemowi
najlepszej opieki, a to niezbędne, by jeszcze kiedyś mógł żyć normalnie. By zawalczył o jutro.
By dzieciństwo nie oznaczało dla niego wyłącznie przegranych i ograniczeń, potrzebujemy Waszej
pomocy! Nikodem pokazał niesamowitą siłę charakteru. Zaskoczył wszystkich. Mimo wszystko, boję
się, że kiedyś zabraknie mu woli walki, że nam zabraknie zapału i środków, by zrobić wszystko co
możliwe, aby jego życie wyglądało jak przed diagnozą. Nasza droga jest skomplikowana pełna
niewiadomych. I chociaż robimy, co możemy, choroba może zaskoczyć w najmniej oczekiwanym
momencie.